Ondřej

pomoc pro Ondráška

22. dubna 2014 v 14:03 | breb
Již předem děkuji všem, co si vyšetří malou chvíli a věnují čas našemu příběhu. Mé jméno je Linda. Žiji sama se svými třemi dětmi, Patričkou, Terezkou a Ondřejem. Patrička je zdravá holčina, která bude nastupovat na střední zdravotnickou školu. Terezka chodí do 4. třídy základní školy a má převodní nedoslýchavost. Svůj handicap zvládá velmi dobře a není na ní téměř znát. Nejmladší Ondrášek se narodil v 35. týdnu těhotenství jako zdánlivě zdravé miminko. První komplikace se objevily již v porodnici, kde bylo zjištěno, že syn postrádá sací reflex. Jeho krmení bylo velmi náročné, za použití hadiček a stříkaček jsme mu zajišťovali potřebnou výživu. Po měsíci trpělivé péče začal Ondra konečně přibírat a naučil se sát. V půl roce jsme začali s cvičením Vojtovy metody a v roce to byl normální šikovný chlapeček, který zvládl své první krůčky.
Jednoho dne syn prodělal nečekaně neepileptický záchvat (tzv. vypnutí), během kterého upadl nešťastně na hranu schodu, při čemž došlo k rozsáhlé fraktuře lebky. Po tomto zlomovém okamžiku se jeho vývoj značně zpomalil. Vše, co doposud uměl, zůstalo zachováno, ale nové věci se neučil vůbec nebo jen se značným zpožděním a velmi pomalu. Ve třech letech čítala jeho slovní zásoba asi 40 slov a plně používal plenky. Nastal koloběh vyšetření a hospitalizací se skličujícími závěry, centrální hypotonie, nedostatečná myelinizace mozku, mentální retardace, dětský autismus, anxiety, enuréza, enkopréza, vývojová dysfázie (porucha recepce i exprese) a další přidružené diagnózy.
Život se nám tak obrátil zcela vzhůru nohama. Ondřejův otec tuto velkou změnu neustál a asi v jeho pěti letech od nás odešel. Tak jsem zůstala sama na dvě dcery a postiženého syna. V současné době je Ondřej vedený jako polymorbidní pacient, tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací. Nově nám přibyla diagnóza CSA, zástava dýchání ve spánku. Ondřej je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví, značné obtíže mu činí střídání nohou, což znamená, že nezvládne delší chůzi. Neumí se sám obléknout a je zcela závislý na něčí pomoci. I přes všechny rány osudu se snažím Ondru co nejvíce naučit a zajistit mu kvalitnější život.
Letos mu bude 7 let a má možnost nastoupit do speciální školy, kde by byl pod dohledem zkušených pracovníků. Největší problém spočívá ve vzdálenosti školy od místa bydliště, kterou bychom museli denně překonávat. Jízda hromadnou dopravou je se synovou diagnózou takřka nemožná a pro nás pro oba velmi vyčerpávající. Proto jsme si dovolili touto cestou požádat o pomoc při financování automobilu a pomůcek potřebných pro vzdělávání Ondřeje. I dopravování za nejbližší rodinou je komplikované, protože kvůli jeho zdravotnímu stavu jsme se přestěhovali blíž ke specializovaným lékařům, tedy dál od babičky, mé sestry a její rodiny. Vzdálenost mezi naší rodinou je cca 150km a Ondřej tak nevídá babičku tak často, jak by bylo potřeba pro jeho zdravý sociální vývoj. Automobil potřebujeme větší, kvůli převážení speciálního kočárku, bude potřeba udělat i speciální úpravy a dokoupit zádržný systém.
Bohužel kvůli naší těžké finanční situaci není možné auto pořídit z rodinného rozpočtu. Proto se obracím na Vás, s prosbou o jakoukoli finanční podporu na nákup většího automobilu a jeho úprav. Tato pomoc by byla velkým přínosem v životě Ondry na jeho každodenních cestách.
Všem, kdo si přečetli náš příběh, ze srdce děkujeme. Vážíme si Vašeho pochopení a pomoci, o kterou žádáme v naší tíživé situaci.
Již předem děkuji všem, co si vyšetří malou chvíli a věnují čas našemu příběhu. Mé jméno je Linda. Žiji sama se svými třemi dětmi, Patričkou, Terezkou a Ondřejem. Patrička je zdravá holčina, která bude nastupovat na střední zdravotnickou školu. Terezka chodí do 4. třídy základní školy a má převodní nedoslýchavost. Svůj handicap zvládá velmi dobře a není na ní téměř znát. Nejmladší Ondrášek se narodil v 35. týdnu těhotenství jako zdánlivě zdravé miminko. První komplikace se objevily již v porodnici, kde bylo zjištěno, že syn postrádá sací reflex. Jeho krmení bylo velmi náročné, za použití hadiček a stříkaček jsme mu zajišťovali potřebnou výživu. Po měsíci trpělivé péče začal Ondra konečně přibírat a naučil se sát. V půl roce jsme začali s cvičením Vojtovy metody a v roce to byl normální šikovný chlapeček, který zvládl své první krůčky.
Jednoho dne syn prodělal nečekaně neepileptický záchvat (tzv. vypnutí), během kterého upadl nešťastně na hranu schodu, při čemž došlo k rozsáhlé fraktuře lebky. Po tomto zlomovém okamžiku se jeho vývoj značně zpomalil. Vše, co doposud uměl, zůstalo zachováno, ale nové věci se neučil vůbec nebo jen se značným zpožděním a velmi pomalu. Ve třech letech čítala jeho slovní zásoba asi 40 slov a plně používal plenky. Nastal koloběh vyšetření a hospitalizací se skličujícími závěry, centrální hypotonie, nedostatečná myelinizace mozku, mentální retardace, dětský autismus, anxiety, enuréza, enkopréza, vývojová dysfázie (porucha recepce i exprese) a další přidružené diagnózy.
Život se nám tak obrátil zcela vzhůru nohama. Ondřejův otec tuto velkou změnu neustál a asi v jeho pěti letech od nás odešel. Tak jsem zůstala sama na dvě dcery a postiženého syna. V současné době je Ondřej vedený jako polymorbidní pacient, tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací. Nově nám přibyla diagnóza CSA, zástava dýchání ve spánku. Ondřej je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví, značné obtíže mu činí střídání nohou, což znamená, že nezvládne delší chůzi. Neumí se sám obléknout a je zcela závislý na něčí pomoci. I přes všechny rány osudu se snažím Ondru co nejvíce naučit a zajistit mu kvalitnější život.
Letos mu bude 7 let a má možnost nastoupit do speciální školy, kde by byl pod dohledem zkušených pracovníků. Největší problém spočívá ve vzdálenosti školy od místa bydliště, kterou bychom museli denně překonávat. Jízda hromadnou dopravou je se synovou diagnózou takřka nemožná a pro nás pro oba velmi vyčerpávající. Proto jsme si dovolili touto cestou požádat o pomoc při financování automobilu a pomůcek potřebných pro vzdělávání Ondřeje. I dopravování za nejbližší rodinou je komplikované, protože kvůli jeho zdravotnímu stavu jsme se přestěhovali blíž ke specializovaným lékařům, tedy dál od babičky, mé sestry a její rodiny. Vzdálenost mezi naší rodinou je cca 150km a Ondřej tak nevídá babičku tak často, jak by bylo potřeba pro jeho zdravý sociální vývoj. Automobil potřebujeme větší, kvůli převážení speciálního kočárku, bude potřeba udělat i speciální úpravy a dokoupit zádržný systém.
Bohužel kvůli naší těžké finanční situaci není možné auto pořídit z rodinného rozpočtu. Proto se obracím na Vás, s prosbou o jakoukoli finanční podporu na nákup většího automobilu a jeho úprav. Tato pomoc by byla velkým přínosem v životě Ondry na jeho každodenních cestách.
Všem, kdo si přečetli náš příběh, ze srdce děkujeme. Vážíme si Vašeho pochopení a pomoci, o kterou žádáme v naší tíživé situaci.
Již předem děkuji všem, co si vyšetří malou chvíli a věnují čas našemu příběhu. Mé jméno je Linda. Žiji sama se svými třemi dětmi, Patričkou, Terezkou a Ondřejem. Patrička je zdravá holčina, která bude nastupovat na střední zdravotnickou školu. Terezka chodí do 4. třídy základní školy a má převodní nedoslýchavost. Svůj handicap zvládá velmi dobře a není na ní téměř znát. Nejmladší Ondrášek se narodil v 35. týdnu těhotenství jako zdánlivě zdravé miminko. První komplikace se objevily již v porodnici, kde bylo zjištěno, že syn postrádá sací reflex. Jeho krmení bylo velmi náročné, za použití hadiček a stříkaček jsme mu zajišťovali potřebnou výživu. Po měsíci trpělivé péče začal Ondra konečně přibírat a naučil se sát. V půl roce jsme začali s cvičením Vojtovy metody a v roce to byl normální šikovný chlapeček, který zvládl své první krůčky.
Jednoho dne syn prodělal nečekaně neepileptický záchvat (tzv. vypnutí), během kterého upadl nešťastně na hranu schodu, při čemž došlo k rozsáhlé fraktuře lebky. Po tomto zlomovém okamžiku se jeho vývoj značně zpomalil. Vše, co doposud uměl, zůstalo zachováno, ale nové věci se neučil vůbec nebo jen se značným zpožděním a velmi pomalu. Ve třech letech čítala jeho slovní zásoba asi 40 slov a plně používal plenky. Nastal koloběh vyšetření a hospitalizací se skličujícími závěry, centrální hypotonie, nedostatečná myelinizace mozku, mentální retardace, dětský autismus, anxiety, enuréza, enkopréza, vývojová dysfázie (porucha recepce i exprese) a další přidružené diagnózy.
Život se nám tak obrátil zcela vzhůru nohama. Ondřejův otec tuto velkou změnu neustál a asi v jeho pěti letech od nás odešel. Tak jsem zůstala sama na dvě dcery a postiženého syna. V současné době je Ondřej vedený jako polymorbidní pacient, tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací. Nově nám přibyla diagnóza CSA, zástava dýchání ve spánku. Ondřej je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví, značné obtíže mu činí střídání nohou, což znamená, že nezvládne delší chůzi. Neumí se sám obléknout a je zcela závislý na něčí pomoci. I přes všechny rány osudu se snažím Ondru co nejvíce naučit a zajistit mu kvalitnější život.
Letos mu bude 7 let a má možnost nastoupit do speciální školy, kde by byl pod dohledem zkušených pracovníků. Největší problém spočívá ve vzdálenosti školy od místa bydliště, kterou bychom museli denně překonávat. Jízda hromadnou dopravou je se synovou diagnózou takřka nemožná a pro nás pro oba velmi vyčerpávající. Proto jsme si dovolili touto cestou požádat o pomoc při financování automobilu a pomůcek potřebných pro vzdělávání Ondřeje. I dopravování za nejbližší rodinou je komplikované, protože kvůli jeho zdravotnímu stavu jsme se přestěhovali blíž ke specializovaným lékařům, tedy dál od babičky, mé sestry a její rodiny. Vzdálenost mezi naší rodinou je cca 150km a Ondřej tak nevídá babičku tak často, jak by bylo potřeba pro jeho zdravý sociální vývoj. Automobil potřebujeme větší, kvůli převážení speciálního kočárku, bude potřeba udělat i speciální úpravy a dokoupit zádržný systém.
Bohužel kvůli naší těžké finanční situaci není možné auto pořídit z rodinného rozpočtu. Proto se obracím na Vás, s prosbou o jakoukoli finanční podporu na nákup většího automobilu a jeho úprav. Tato pomoc by byla velkým přínosem v životě Ondry na jeho každodenních cestách.
Všem, kdo si přečetli náš příběh, ze srdce děkujeme. Vážíme si Vašeho pochopení a pomoci, o kterou žádáme v naší tíživé situaci.
http://www.kontobariery.cz/Komu-pomahame/Komu-muzete-pomoci/Ondra.aspx

poslední aktualitky -malíkoviny

12. března 2011 v 21:32 | breb



malíkovo svět










včera sem sesmolila "článek" na stránky Žlababy
tak nějak sem sesumírovala co malíkovi vlastně je.
Ještě nevím co nás do budoucna všechno čeká a co se přidá a nebo změní,ale ted jsme na tom tak jak sem napsala do toho článku.ČLÁNEK SEM KOPÍRUJU:


Malíkovo svět



Napsáno Čt, 10/03/2011 - 21:02 autor Sidhe



Obrázek


Jak začít, uf.
No u nás to začalo všechno už v bříšku. Místo holčičky se ve 20tt přišlo na to, že je tam chlapeček a začalo lítání po genetice a lekařích. Jsem nositelkou myopatie a mít kluka pro naší rodinu znamená veliké riziko. Ne pro nás, ale pro něj. Zjistit ve 20tt, že vaše miminko má šanci na přežití míň jak 30% je šílené. Lékaři mě postavili před hotovou věc slovama: "Pokud se narodí a přežije první minuty, nastartují mu plíce a všechno, stejně vám umře do 18 let, sama přece víte, co to myopatie je a jak je vám."
ANO vím jaké to je, od 12ti let slýchat: "Budeš na vozíku, jaké to je žít s omezením...............ale na vozíku nejsem ani po třech porodech a chodím, někdy hůř, někdy líp, ale chodím.
Jelikož jsem předtím dvakrát rodila cisařským řezem, bohužel byla tohle poslední šance na miminko a vzdalovala se. Do 27tt jsme se s mužem rozhodovali, zda k dvěma holkám (Patričce - ADHD, bakterialní ložisko v ledvinové panvičce, bez možnosti operace a Terezce - částečná hluchota - tenkrát ještě uplná) máme přidat miminko, u kterého je šance, že bude žít a dožije se třeba 5minut či 18let jen 30%, nebo zda přerušíme těhotenství z lekařských důvodu do 28tt cisařským řezem a tím se definitivně připravíme o možnost mít vytoužené a poslední miminko.
Jsem sobecká mrcha a řekla sem si, že jestli už dítě nikdy nemá přijít, dám malíkovi šanci i kdyby byla jen minutová.
Od 20tt z velkého ultrazvuku jsme odcházeli s pláčem, s pláčem jsme existovali se šílenýma myšlenkama do 27tt, kdy jsem se postavila lékařům a řekla NE. S pláčem jsem překonali i zbytek těhotenství ve stresu a strachu z toho co bude...prostě "ideální" těhotenství po 30 věku rodičky (pokus o vtip).
Kvůli mojí diagnose a prognoze pro malíka, mě rovnou přendali k Apolinářovi. Ve 30tt jsem dostala z ničeho nic těhotenskou cukrovku, tak velikou, že sem byla na inzulínu, vysoký tlak...........diagnoza byla: preeklampsie a těhotenská cukrovka.
Malík se narodil ve 35tt u Apolináře, porodní váha a míry byli, kupodivu díky cukrovce, jako by se narodil ve 40tt (3850g a 49cm). Rodila jsem s epidurálem cisařským řezem a syna sem viděla cca 5 minut po poodu.
Vše nastartovalo jak mělo a tak jsme si malíka s mužem uživali skoro 10 minut, zatímco mě šili.
Převezli mě na jip a malíka sem neviděla až do převozu na normální pokoj. Moje otázky zůstávali bez odpovědí, jen vždy říkali, že je krásnej a že žije, ale nemůžou ho přivézt, že by se mohl zhoršit jeho stav.
Ostatní maminky na pooperačním kojili nebo se snažili přikládat co dvě hodiny, mě našeho malíka nikdo nepřinesl.
Na normálním pokoji přišli lékaři z novorozenckého a velmi ohleduplně mě připravili na to, že náš malík není tak uplně v pořádku. Bála jsem se, že je myopatik, ale zádrhel byl úplně jinde...Ondrášek se narodil bez sacího reflexu...byla jsem jemně připravená na to co uvidím, ale bylo to šílené. Z dacánka, co jsem viděla 5 minut po porodu, byl stín, hadička z nosíku z pusy, všude drátky a nějaký mašinky, občas se klepal a nebo přerývavě dýchal....do odchodu domů se skoro vše téměř srovnalo, mírnej třes a dýchání přikládali těžkému porodu, stresu a císařskému řezu (až ve třech letech jsme zjistili, co s malým je, ale to předbíhám...)
Z porodnice jsme odcházeli brzo - malíkovi bylo 14 dní a vážil 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů. Já odsávala mlíčko a zamražovala přebytky.
Zdravotně byl malík v pořádku, krom sacího reflexu a oslabených svalů, sem tam třasu nebo přerýavého dechu.
Po měsící se nám podařilo nastartovat sací reflex a malík začal přibírat...v půl roce jsme začali se cvičením vojty a v 11 měsících to byl šikovný normální chlapeček.
Pomalu se učil chodit, vojta už se nemusel civčit (naopak byl najedou tužší) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jak domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky..........upadl neštastně na hranu schodu a rozrazil si lebku (bože napřáhla sem ruku, že ho chytím a ruka nahmála jen prázdno), na RTG byl nález. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem. Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratili a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše co uměl do úrazu mu zůstalo, nové věci se neučil nebo velmi pomalu a málo. Lékaři se vymlouvali na to, že je to kluk, že je hyperaktovní s ADHD, že bude holt pomalejší.
Ve třech letech měl malík slovní zasobu cca 40 slov miminkovského rázu mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Všetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27.7). Diagnosa byla těžká hyperaktvita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, práve kvůli prenatálu).
Pomalu se přidávali další diagnosy......k dnešnímu dni, kdy je malíkovi 3 roky a 7 měsíců, máme diagnostikováno: ADHD, vývojová disfázie, porucha řeči, Brocova (expresivní, motorická) afázie, selektivní mutismus, záchvaty neepipůvodu (patři k anxietě) a noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku, celkově snížená potřeba spánku, zvýšená potřeba rituálu a bezpečí a v neposlední řadě sociální a generalizovaná úzkost (anxieta), která se u něj projevuje právě tak, že mívá podobné zachvaty epilepsii, kdy přestává téměř dýchat, má křečovité záškuby končetin.
Ano, propracovali jsme se k určitým diagnozám a nejsou tak zlé, jako u někerých z vás tu. I přesto jsem se rozhodla napsat malíkovo příběh.
Dnes už vím, že nemůžu za jeho pád a jeho "postižení", dnes už vím, že co umí teď, nemusí umět během dalších tři minut.
Život s naším malíkem není lehký, ale není ani nijak moc těžký. Prostě jsme se naučili díky malíkovi žít z minuty na minutu.
Teď se nám "blejská na lepší časy", měl by jít do školky ..normální....kde mají třídu 8 dětí a už má schváleného asistenta, bude chodit jednou až dvakrát týdně na hodinu. Plenky má už jen na noc a když jdeme z domu ven, občas si dojde na nočník a dokonce někdy, když má super den si i řekne:) A slovní zásoba k dnešnímu dni je kolem 1000 slov. Sice stále miminkovského rázu, ale čert to vem, učí se.
Jetě nás čeká dlouhá cesta, protože některá vyšetření trvají dlouho, třeba až dva roky (genetika).
Co ale teď už vím je, že moje sobecké rozhodnutí mi za to stálo, ať to vidí svět a lidi jinak.
Stálo mi za to dát malíkovi šanci a stojí mi za to ho milovat den co den, minutu co minutu - ať je v té chvili třeba zrovna skoro čtyřletým miminkem co neumí nic a nebo klukem co umí skládat puclíky, co nesloží pětileté děti.
Stojí mě to za to, i když jsme po 30 hodinách, kdy nespí, kaput a on je čilej jak rybka a stojí mě to za to i když pláče a nenechá na sebe ani šáhnout a není k utišení a pláče dvě hodiny, až skoro upadne do bezvědomí.
ŽIVOT JE ZMĚNA A NÁŠ MALÍK PROSTĚ TY ZMĚNY MÁ ČASTĚJŠÍ A RYCHLEJŠÍ..........
P.S. myopatiti "zatím" nemá, hodnoty jsou sice vysoké, ale zatím ne tak moc...takže se radujem dokud můžem. Sice je unavenější a občas mívá křeče, ale zatím to řešíme s neurologem cvičením a vitamínama a holt jsme koupili kočárek co má nosnost do 20kg. Takže když je unavený, usadím ho do "zapíka", kde může i spát:)
Malíkovo svět je složitý a nepředvídatelný, ale nažíme se.
No bylo to dlouhé povídání, ale snad jsem život s Ondráškem, kterému právě pro to všechno říkáme malík, přiblížila i jiným rodinám a vám tady.

malíkoviny

7. července 2010 v 12:42 | breb
malík
tak máme potvrzenou těžkou hyperaktivitu  s mírnou zaostalostí cca o rok.
Momentálně pilujem odnaučování plen přes den a zatím se daří docela slušně.
Další sezení u psychiatričky máme ted v červenci.
Ještě nás čeká ta neurologie a pak snad bude chvilku klid....i když máme ještě v plánu logopedii a foneatrii(nebo jak se to písá)
Když se vše zadaří  mohl by Ondrášek od příštího roku do normální školky a ne do specialky.



Praha ušní dopadla na 1* ani ho nemuseli uspávat ,stačilo trochu zaměstnast jeho myšlenky a vyšetření se zadařilo i bez uspání.
Musím moc moc poděkovat doktorum a sestřičkám v Motole

genetika zatím dopadla OK,ale ještě neříkáme hop bo nemáme všechny výsledky komplet

malíkoviny

8. června 2010 v 11:41 | breb
pláč
tak nam dneska neklaplo neuro to čekání je šílenééééé..............................paní doktorka bohužel musel naplanovaně pod nuž,takže neurologie se odkládá o další dva měsíce.
Je šíleně na palici čekat a čekat..........
no další vyšetření mame 15 a 16.6 a to psychiatrii  a specialku v Praze na ušním.

malíkoviny

5. května 2010 v 10:59 | breb
malík

vzpmínková

20. dubna 2010 v 13:23 | breb
............

čas

19. dubna 2010 v 23:41 | breb
jak šel čas

a další do serie

18. dubna 2010 v 12:51 | breb
valníčková

další hokusy pokusy do serie

17. dubna 2010 v 20:04 | breb
cesta
za plotem je jeřáb

zazvonil zvonec a mých depinek bude konec

16. dubna 2010 v 23:23 | breb
výlet
posledí dobou mě trošku trápí ondrášek(jeho zdravíčko) a odráží se v tom co dělám,někdě ty depinky musím vymlátit  a tak jsem našla serii mírně chmurných fotek a pomocí našeho "malíka" se snažím dát do nich světlo a depinky vytlačit z hlavy ,sladkým LO ted prostě odzvonilo ,snad se to aspon trochu daří 

pokus hokus

16. dubna 2010 v 20:33 | breb
tatra
tatra1
a ještě sem si zapomněla brejle proti slunci v autě a tak vidím rozmazaně ,nebo je to rozmazané............... ted už fakt vidím prd XD

proč tak moc chci

12. dubna 2010 v 16:19 | breb

Ondřej

Stormy

26. března 2010 v 19:50 | breb

nove jarní LO

21. března 2010 v 17:57 | breb
z vajíčka jsem se vyklubal

další z LO

9. února 2010 v 12:59 | breb

Ondrášek je povídálek

22. prosince 2009 v 0:21 | breb

malík pacholík a netovka

9. srpna 2009 v 19:39 | breb

zase další obrázek

1. srpna 2009 v 18:08 | breb

dnešní rychlovka LO

3. června 2009 v 16:56 | breb

malík má bebínko

27. května 2009 v 19:26 | breb
včera malík padnul tak neštastně, že i málem zlomil nosík.Museli jsme na pohotovost,tekla mu moc moc krev.Dneska už to má jen velikou modřinu
 
 

Reklama